La Asociación de Hemofilia de Burgos celebrará su “VIII Jornada de Información en Hemofilia y IV Jornada de Enfermedad Crónica” el próximo sábado 1 de octubre

Federación Española de Hemofilia - viernes, 30 de septiembre de 2011.

HEMOFILIA: LA SEGURIDAD DEL TRATAMIENTO

POR ENCIMA DEL COSTE.

- Bajo el lemaJuntos por un Tratamiento Integral y Seguro”, la Asociación de Hemofilia de Burgos (Hemobur) reivindica el mantenimiento de los tratamientos profilácticos y con productos recombinantes en los pacientes con hemofilia, en el actual contexto económico.

 -  4.000 personas padecen hemofilia en España, de las cuales 14 son de la provincia de Burgos.

 - Actualmente el tratamiento médico de elección es con productos recombinantes, junto a la Fisioterapia y procedimientos radiológicos de detección temprana de sangrados y lesiones degenerativas.

 Burgos, 29 de Septiembre de 2011.-

  El próximo sábado 1 de octubre se celebrará la “VIII Jornada de Información en Hemofilia y IV Jornada de Enfermedad Crónica” de la Asociación de Hemofilia de Burgos, que contará con la presencia de algunos de los más reconocidos médicos hematólogos de nuestro país a nivel mundial.

 El Dr. D. Manuel Moreno de Murcia, director durante más de veinte años de los Albergues de niños y Presidente de la Real Fundación Eugenia, los principales aspectos de la evolución de los tratamientos de la hemofilia, hasta los productos que en la actualidad están disponibles. El Dr. D. Javier Batlle, Jefe de Servicio de Hematología en A Coruña y reputado especialista a nivel internacional, nos pondrá al día de las recomendaciones médicas que lleva a cabo la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia. El Dr. D. Vicente Soriano, del Hospital Carlos III, es, a nivel nacional e internacional, uno de los primeros autores en publicaciones sobre enfermedades virales. Hará un repaso a los virus emergentes que pueden surgir en hemofilia; será sin duda alguna más que interesante. También se contará con el Dr. D. Álvaro da Silva González, de los Servicios Geriátricos de la Diputación de Burgos, que hablará sobre la Enfermedad de Alzheimer, siguiendo la costumbre de introducir un tema de salud general en las Jornadas.

 Rubén Cuesta Barriuso, Presidente de la Asociación de Hemofilia de Burgos explica que “para conseguir que los niños lleguen a la edad adulta sin secuelas físicas, es fundamental una asistencia integral, que se traduce en un tratamiento en profilaxis apoyado en una atención interdisciplinar en la que participen múltiples especialistas, además del hematólogo”. 

 Con el objetivo de alcanzar un tratamiento integral para todas las personas con hemofilia en España, la Asociación de Hemofilia de Burgos, alerta sobre las diferencias existentes entre las distintas Comunidades Autónomas, y los posibles recortes que la actual situación económica pueden acarrear al tratamiento médico de los pacientes con hemofilia. En primer lugar, el paciente no puede acceder de la misma manera al tratamiento de tecnología recombinante; en segundo lugar, no en todas las comunidades se ha adoptado el tratamiento a partir de la profilaxis que es fundamental para prevenir hemorragias, y por último, existen diferencias en la atención multidisciplinar”.

Tratamientos de tecnología recombinante, valor añadido en seguridad:

En la actualidad existen dos tipos de tratamiento para evitar los síntomas de la hemofilia. Rubén Cuesta Barriuso, explica que la terapia utilizada se divide en dos grupos, los productos derivados del plasma y los recombinantes y ambos tienen un nivel de seguridad muy alto. Aunque en el pasado, los productos hemoderivados provocaron que algunos pacientes con trastornos de coagulación se infectaran con el virus del VIH o la Hepatitis C, en la actualidad, las técnicas de inactivación viral a las que se someten estos tratamientos, los convierten en productos muy seguros.

En este sentido, los tratamientos de tecnología recombinante son una opción terapéutica que da un valor añadido en la seguridad frente a la incertidumbre de posibles virus emergentes o patógenos. Además, los productos recombinantes de cuarta generación no necesitan refrigeración y se mantienen estables a temperatura ambiente, lo que supone una mejora muy importante en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.

Para obtener más información:

E-mail: asoburgos@hemofilia.com

Teléfonos: 947 277 426  /  685 996 978

 


Acerca de Federación Española de Hemofilia

La Federación Española de Hemofilia es una entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública el día el 8 de marzo de 2000 por el acuerdo del Consejo de Ministros, que agrupa a las diferentes asociaciones provinciales y regionales de toda España, defendiendo los intereses de todos los pacientes con Hemofilia y otras coagulopatías congénitas.

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